Growthmates, pembahasan mengenai anak neurodivergent selama ini kerap berpusat pada perspektif dokter, guru, psikolog, terapis, maupun berbagai tenaga profesional lainnya. Namun, ada satu suara yang tidak kalah penting dan justru paling dekat dengan perjalanan tumbuh kembang anak, yakni suara orang tua.
Hal inilah yang menjadi dasar Atelier of Minds melakukan survei terhadap 173 orang tua anak neurodivergent dari berbagai kota di Indonesia.
Survei tersebut mencoba melihat secara lebih dekat pengalaman orang tua dalam mendampingi anak, mulai dari pertama kali menyadari adanya perbedaan pada anak, mencari bantuan profesional, menghadapi kondisi emosional, hingga menghadapi tantangan sosial dan finansial.
Project Manager Atelier of Minds, Ardhini Hapsari, mengatakan, survei tersebut berangkat dari pertanyaan sederhana mengenai sejauh mana suara orang tua selama ini benar-benar didengarkan dalam pembahasan tentang neurodiversitas.
“Selama ini banyak orang ketika kita ngomongin soal anak neurodivergent, banyak dari kita yang mendengarkan pendapat dari dokter, dari guru, dari pakar profesional lainnya. Tapi, sebetulnya kapan sih kita terakhir kali menanyakan pendapat orang tua itu sendiri?,” terang Ardhini, saat Media Briefing ‘Suara Orang Tua: Realita Pengasuhan Anak Neurodivergent di Indonesia’, yang digelar di Atelier of Minds, Jakarta Selatan, Senin (10/8/2026).
Menurut perempuan yang akrab disapa Dhini itu, orang tua merupakan sosok yang paling lama dan paling dekat mengikuti perkembangan anak.Karena itu, survei Atelier of Minds tidak hanya ingin melihat neurodiversitas dari perspektif teori atau diagnosis, tetapi juga dari pengalaman nyata keluarga yang menjalaninya.
“Yang selama ini menemani tumbuh kembang seorang anak sudah pasti adalah orang tuanya. Yang menemani mereka saat tantrum, googling jam 2 pagi karena anaknya sakit, sudah pasti orang tuanya. Jadi hari ini kita bukan lagi ngomongin soal teori, tapi kita akan mendengarkan cerita dari para orang tua anak neurodivergent,” kata Dhini.
Dikatakan Dhini, survei ini melibatkan 173 orang tua dengan anak yang memiliki kondisi neurodivergent yang beragam, termasuk autism spectrum disorder (ASD), ADHD, sensory processing, dan kondisi lainnya. Mayoritas responden merupakan ibu.
Dhini menilai, keberagaman kondisi tersebut penting untuk ditampilkan karena anak neurodivergent tidak bisa dipandang sebagai kelompok yang seragam. Dua anak dengan diagnosis ASD, misalnya, bisa memiliki kebutuhan dan pengalaman tumbuh kembang yang sangat berbeda. Begitu pula dengan anak dengan ADHD.
“Yang menyatukan para orang tua dalam survei ini bukan diagnosis anaknya, tapi lebih ke pengalaman mereka saat menjadi orang tua,” tuturnya.
Orang Tua Justru Paling Awal Menyadari Perbedaan Anak
Salah satu temuan yang cukup menonjol dari survei tersebut adalah sebanyak 76% orang tua mengaku menjadi pihak pertama yang menyadari adanya sesuatu yang berbeda pada anak mereka, bahkan sebelum dokter, guru, maupun tenaga profesional lainnya.
Temuan ini, menurut Dhini, sekaligus mengubah cara pandang terhadap orang tua. Selama ini, ketika kondisi anak terlambat dikenali, orang tua terkadang justru dianggap kurang peka atau tidak mampu melihat perubahan pada anak.
Padahal, data tersebut menunjukkan hal yang berbeda. Orang tua justru menjadi pihak yang paling awal menangkap adanya perubahan.
Setelah menyadari adanya perbedaan, orang tua umumnya kemudian mencari bantuan profesional. Dalam survei tersebut, dokter anak menjadi tenaga profesional yang paling sering memberikan konfirmasi awal, disusul spesialis tumbuh kembang, psikolog, dan terapis okupasi.
Menurut Dhini, temuan ini menunjukkan bahwa intuisi orang tua dan keahlian profesional seharusnya tidak ditempatkan sebagai dua hal yang berlawanan. Keduanya justru dapat berjalan beriringan.
“Orang tua itu akan melihat perubahan sehari-hari, sementara profesional akan membantu memvalidasi dan menunjukkan arah mana yang sebaiknya diambil dalam langkah berikutnya,” katanya.
Dhini melanjutkan, mengetahui sang anak memiliki kebutuhan yang berbeda ternyata juga menghadirkan perjalanan emosional tersendiri bagi orang tua. Menariknya, emosi yang paling banyak dirasakan bukanlah kemarahan maupun frustrasi, melainkan kekhawatiran terhadap masa depan anak.
Kekhawatiran tersebut kemudian diikuti rasa bersalah dan burnout. Hampir separuh responden juga mengaku merasa bingung mengenai langkah yang harus dilakukan setelah mengetahui kondisi anak.
Temuan tersebut menunjukkan bahwa pendampingan anak tidak berhenti ketika anak mendapatkan diagnosis atau menjalani sesi terapi. Orang tua pun membutuhkan dukungan selama menjalani proses tersebut.
“Ini juga mengingatkan bahwa mendampingi anak itu bukan berakhir di sesi terapi. Orang tua pun juga membutuhkan ruang untuk didampingi,” ujar Dhini.
Di sisi lain, lanjut Dhini, perjalanan keluarga juga tidak selalu mendapatkan dukungan dari lingkungan sosial. Hampir dua dari tiga orang tua merasa masyarakat belum memahami konsep neurodiversitas dengan baik.
Akibat kurangnya pemahaman tersebut, sejumlah orang tua mengaku menerima komentar yang tidak berdasar mengenai kondisi anak maupun pola pengasuhan mereka. Komentar yang bagi sebagian orang mungkin dianggap sederhana justru dapat menjadi beban tambahan bagi orang tua.
Pengalaman kurang menyenangkan juga muncul dalam berbagai bentuk, mulai dari tatapan orang asing di tempat umum, komentar dari keluarga besar, perlakuan berbeda di sekolah, hingga perasaan dijauhkan dari lingkungan sosial.
Menurut Dhini, kondisi ini memperlihatkan bahwa tantangan yang dihadapi keluarga bukan hanya berasal dari kebutuhan anak, tetapi juga dari lingkungan yang belum sepenuhnya memahami neurodiversitas.
Baca Juga: 76% Orang Tua Sadari Perbedaan Anak Sebelum Diagnosis, Ini Tantangan Keluarga Neurodivergent
